摘要
第1章 ImPACT计划概述
ImPACT计划（让家长成为孩子的沟通训练师）是一项针对患有孤独症谱系障碍和相关社交沟通障碍儿童的家长参与式干预计划。它的具体目标是为社区医疗服务者提供支持，帮助他们使用家长参与式干预中的最佳实践方法。社交沟通发展迟缓儿童在早期非言语的沟通技能方面发展缓慢，比如共享注意力和参与、手势使用、模仿以及功能性游戏和象征游戏等。这些方面的发展迟缓不仅对社交关系和口头语言的发展有负面影响，而且会导致行为上的挑战，如发脾气、攻击性行为以及适应和认知技能的落后（Ingersoll，2011；Paul，Chawarska，Cicchetti，& Volkmar，2008；Rogers & Pennington，1991；Sigman，2000）。社交沟通方面的缺陷，伴随限制性和重复性行为，是孤独症谱系障碍最典型的特征（American Psychiatric Association，2013），因此，孤独症儿童早期干预的最佳实践聚焦于促进儿童的社交沟通发展（Zwaigenbaum，Bauman，Choueiri，& Kasari，2015）。社交沟通发展迟缓也出现在许多有语言障碍和全面性发育迟缓的儿童身上，因此社交沟通能力的提升也是针对这些儿童的重要干预目标（Lord & Pickles，1996）。
过去20年，被诊断为孤独症的儿童数量急剧增加（Van Naarden Braun et al.，2015）。目前的估算表明，在美国，每100个学龄前儿童中就有超过1个人患有孤独症（Christensen et al.，2016）。这一数据的增长的部分原因是人们意识的提高，伴随着更好的筛查和诊断工具的使用，这使得首次诊断的平均年龄从学龄降至3岁（Mandell，Novak，& Zubritsky，2005）。即使2岁的儿童也可以通过可靠的方式被诊断为孤独症（Charman & Baird，2002），而且有更多儿童被评估为有罹患孤独症的风险，主要依据是他们在2岁前出现了社交沟通发展迟缓（Zwaigenbaum，Bauman，Choueiri，& Fein，2015）。
家长参与式干预的理论依据
因为孤独症儿童的教育和行为需求巨大，一些专家审查小组总结道：孤独症儿童全年每周至少应接受25小时的针对性干预［Maglione，Gans，Das，Timbie，& Kasari，2012；National Research Council（NRC），2001］。对于学校和公共机构来说，要提供这些幼儿和学龄前学生所需强度的有效治疗非常具有挑战性。为应对如此情况，许多家庭寻求额外的私人服务，但要承受巨大的经济负担。还有许多人希望寻求私人服务，但由于费用问题或社区缺少此类服务而无法如愿。因此，即使增加了私人提供的治疗，大多数家庭也表示他们的孤独症孩子每周接受干预的时间少于25小时（Hume，Bellini，& Pratt，2005；McIntyre & Zemantic，2017）。
家长参与式干预是一种增加儿童接受干预的时间，并改善儿童和家庭的长期状况的方法。家长参与式干预涉及提供干预策略的系统教学和辅导，以帮助家长完成针对孩子的特定目标，包括改善亲子关系、增加特定的发展技能，以及管理孩子的行为（Bearss，Burrell，Stewart，& Scahill，2015）。
关于家长参与式干预的研究
越来越多的文献表明，家长参与式干预能有效地改善儿童和家长的状况（Lang，Machalicek，& Rispoli，2009；McConachie & Diggle，2007；Patterson，Smith，& Mirenda，2012；Roberts & Kaiser，2011）（见表1.1.1）。研究表明，家长可以学会准确地使用发展和行为干预策略，他们对这些策略的使用会提高幼儿和学龄前儿童的社交沟通能力，减少他们身上具有挑战性的行为。研究还表明，家长参与式干预措施具有时间和成本效益，并且比治疗师实施的干预模式能更好地让儿童泛化和维持所习得的技能。这是因为儿童是在家庭和社区的一系列自然环境中学习新技能的（Koegel，Schreibman，Britten，Burke，& O’Neill，1982；Steiner & Koegel，2012）。
表1.1.1 针对社交沟通发展迟缓儿童的家长参与式干预的益处
家长可以学习非常准确地实施策略。
儿童能够增加社交沟通技能，减少具有挑战性的行为。
这种干预具有时间和成本效益。
儿童能够更好地泛化和维持习得的技能。
家长的自我效能感增强，育儿压力减少。
家长对孩子的未来更加乐观。
家长认为这种干预是改善孩子发展的最有效措施。
家长参与式干预还可以增加家长的自我效能和积极的家庭互动，同时减少育儿压力和抑郁，从而提高更广泛的家庭功能和家庭生活质量（Coolican，Smith，& Bryson，2010；Estes，Vismara，Mercado，& Fitzpatrick，2014；Ingersoll，Wainer，Berger，Pickard，& Bonter，2016；Koegel，Bimbela，& Schreibman，1996；Turner-Brown，Hume，Boyd，& Kainz，2016）。这些结果对孤独症儿童的家庭特别重要，因为这些家长正处于压力和精神健康状况不佳的高风险中（Karst & Van Hecke，2012）。此外，接受过支持孩子学习的干预技能培训的家长反馈，他们对自己影响孩子发展的能力持更加乐观的态度（Koegel et al.，1982），这可能有助于他们长期保持努力去影响孩子的发展（NRC，2001）。这些好处得到了家长的认可，他们反馈道，家长参与式干预是促进孩子发展的最有效的做法（Hume et al.，2005），也是他们家庭服务的首选（Mahoney & Filer，1996）。
提供高质量、密集的家长辅导，可以帮助家长和提供干预服务的专业人员一起为患有孤独症及其他社交沟通障碍的儿童提供更多的密集干预。虽然这不应被视为给孤独症儿童提供的密集服务的替代方案，但家长参与式干预能为那些还在等待更密集的干预服务的家庭提供一个重要的“快速启动”。更重要的是，教家长使用这些干预技术，能够不断地增强孩子技能的泛化，让他们长期维持习得的技能，从而可以最大限度地提高孩子的学习效果，并提升家庭的幸福感。实际上，专家们一致认为，在治疗患有孤独症或有孤独症风险的婴幼儿方面，家长参与式干预是一种最佳实践（Zwaigenbaum et al.，2015a，2015b）。此外，它也是对孤独症儿童进行综合干预的重要组成部分（Maglione et al.，2012；NRC，2001）。
大多数与孤独症和其他社交沟通发展迟缓的儿童工作的专业人士，都认识到家长参与式干预的重要性（Stahmer，Collings，& Palinkas，2005）。事实上，许多专业人士已经在使用非正式的方法，帮助家长与孩子互动和教育孩子，例如提供信息或建议，向家长推荐书籍或讲义，以及（或）鼓励家长在孩子接受训练时进行观察。然而，家长参与式干预——包括有次序、系统的教学和辅导——在以社区为基础的干预计划中利用率很低（Hume et al.，2005；Stahmer，2007；Thomas，Ellis，McLaurin，Daniels，& Morrissey，2007）。例如，在北卡罗来纳州的一项调查中，只有7%的4岁及以下的孤独症儿童的家长报告称，自己正在接受正规的家长培训（Thomas et al.，2007）。此外，社会经济背景较低的家长甚至更有可能反馈，家长培训是一项未被满足的服务需求（Pickard & Ingersoll，2016）。
在社区环境中使用以循证为基础的家长参与式干预模式，会面临一些障碍。解决这些障碍可以帮助专业人员在社区实践环境中提供高质量的家长参与式干预，并增加患有孤独症和相关障碍的儿童的家庭获得循证干预的渠道。正是考虑到这一目标，我们制定了ImPACT计划。
ImPACT计划的关键要素
ImPACT计划是一种自然发展行为干预（NDBI）。这是一类较新的干预措施，适用于患有孤独症和相关问题的儿童，它建立在发展与沟通科学以及应用行为分析领域的基础上（Schreibman et al.，2015）。在这项计划的发展过程中，我们与家长、专业人员和管理者密切合作，以识别能够支持此计划在各种社区环境中使用、服务于有社交沟通发展迟缓的儿童的要素。
在本节中，我们将讨论ImPACT计划的关键要素，及其理论和实践经验基础。我们首先讨论此计划所涉及的核心社交沟通技能，以及向有社交沟通困难的儿童教授这些技能的重要性。其次，我们重点强调家长要学习与孩子一起使用的、以循证为基础的干预策略。接下来，我们会讨论教练用于教导家长的策略。随后，我们讨论这项计划能够支持其在各种社区环境中使用的关键部分。这包括以一对一或小组模式提供辅导的选项，我们对这些模式进行了更为详细的描述。最后，我们对目前为止佐证了ImPACT计划的有效性的研究进行简要总结。表1.1.2列出了ImPACT计划的关键要素。
表1.1.2 ImPACT计划的关键要素
聚焦于发展框架内核心的社交沟通技能。
在游戏和日常生活中使用融合的、具有循证依据的发展和行为干预技术。
包含有效的家长辅导和参与策略，帮助家长学习和使用干预措施。
包含支持社区使用的要素：与家庭生活的兼容性，易学性，高质量的技术支持，以及灵活的开展模式。
核心社交沟通技能
对典型发展儿童而言，一系列早期的社交沟通技能是其发展复杂社交、语言和认知技能的基础。这些技能包括共享注意力和参与（Bates，Benigni，Bretherton，Camaioni，& Volterra，1979）、手势使用（Özçalskan & Goldin-Meadow，2005）、模仿（Uzgiris，1981），以及象征游戏（Shore，O’Connell，& Bates，1984）。对于患有孤独症和相关社交沟通障碍的儿童，这些技能的发展显著迟缓，导致他们的社交认知发展出现严重受损（Ingersoll，2011）。
研究表明，所有儿童都会按照相似的发展顺序学习社交沟通技能，无论其能力如何（Gerber，2003）。事实上，社交沟通发展迟缓的儿童能够更快学会适合他们发展水平的技能，而不是那些高于他们发展水平的技能（Lifter，Sulzer-Azaroff，Anderson，& Cowdery，1993）。此外，教授早期的社交沟通技能可以帮助孤独症和相关障碍的儿童发展更复杂的沟通技能（Ingersoll & Schreibman，2006；Kasari，Gulsrud，Freeman， Paparella，& Hellemann，2012；Kasari，Paparella，Freeman，& Jahromi，2008；Whalen，Schreibman，& Ingersoll，2006）。
基于这些研究，ImPACT计划在儿童发展的框架下，聚焦于四组核心社交沟通技能：社交参与、沟通、模仿和游戏。下面，我们将描述这些技能及其在发展上的重要性。
社交参与
社交参与涉及通过回应和发起与他人的社交信号（social bids）维持互动的能力。社交沟通发展迟缓的儿童通常在维持与他人的互动方面有很大困难（Schreibman，1988）。社交参与的一个关键方面是使用共享注意力。共享注意力是指出于社交目的在一个物体和另一个人之间协调注意的能力，包括展示、分享和指向。共享注意力是一项特别重要的技能，因为它被认为与语言技能的发展有关（Bates et al.，1979）。有社交沟通障碍的儿童很难发起和回应来自他人的共享注意力信号，研究者认为这些障碍可能导致语言学习困难（Loveland & Landry，1986）。
这项计划的出发点，是通过教家长来提高孩子的社交参与能力，因为这是所有其他社交沟通技能的基础。此外，所有儿童都是在主动参与的情况下才更有可能学习。此外，提升共享注意力和参与度也被证明可以改善孤独症儿童的其他社交沟通技能，包括语言、游戏和模仿技能（Kasari，Freeman， & Paparella，2006；Kasari et al.，2008；Siller & Sigman，2002；Whalen et al.，2006）。
沟通
语言包括三个组成部分：内容、形式和使用（Bloom & Lahey，1978）。这其中的每个组成部分都包括接受和表达能力。内容指的是词汇或对词语及其含义的理解。形式包括语言的语法和发音，以及句法（即规定我们如何将单个字词组成句子的规则）。使用或语用学是指我们沟通的原因（例如，抗议、请求、获得关注、保持关注、标记、描述、回应问题、问候、给予指导、解决问题、分享经验，以及表达感受和兴趣）。使用还涉及围绕我们沟通的社交规则（例如，轮流、保持话题、阅读和使用非言语线索的能力、身体靠近，以及根据情况和听众的反应与需要调整语言的各方面的能力）。
社交沟通发展迟缓的儿童往往在语言的这三个部分都有困难，尽管他们往往在语言的实用性使用方面尤其会遇到困难（Rogers & Pennington，1991），因为这个部分是最抽象的。此外，他们的口语表达往往具有不寻常的特点，如仿说（echolalia；无功能地重复之前听到的语言）、人称颠倒、使用杂乱语（jargon）和特异性语言（American Psychiatric Association，2013）。语言缺损延伸到非言语技能，包括手势的使用（Bartak，Rutter，& Cox，1975）。因此，在本计划中，我们用沟通一词指代言语和非言语技能。
这项计划主要强调教授表达性语言技能，包括非言语交流（手势），也有一小部分涉及接受性语言的教学。它教给家长一些策略，以改善孩子的交流方式（内容和形式）以及孩子交流的原因（语言使用）。重点是教授自发的交流技能；因此，它教家长如何调整自己支持的方式，以避免孩子依赖提示。
模仿
社交沟通发展迟缓的儿童在模仿各种动作方面也表现出困难，包括摆弄物体的动作、手势、面部表情、发声和口头语言（Smith & Bryson，1994；Williams，Whiten，& Singh，2004）。模仿是一种在发展早期出现的社交沟通技能（Meltzoff & Moore，1977），它在发展其他更复杂的社交沟通技能方面起着关键作用，包括语言（例如，Bates，Bretherton， & Snyder，1988）、游戏（Fiese，1990；Uzgiris，1991）和共享注意力（Carpenter，Nagell，& Tomasello，1998）。研究发现，对于社交沟通发展迟缓的儿童，模仿能力与其他社交沟通技能密切相关（Curcio，1978；Dawson & Adams，1984；Stone，Ousley，& Littleford，1997；Stone & Yoder，2001）。这些研究表明，患有孤独症的儿童可能比典型发展的儿童更依赖模仿，作为学习语言的手段（Carpenter et al.，1998）。因此，对于社交沟通发展迟缓的儿童而言，以模仿为目标来教授新技能很重要，并可能有助于促进其他社交沟通行为的发展，如使用语言和共享注意力（Carpenter，Pennington，& Rogers，2002；Rogers & Bennetto，2000）。事实上，大多数用于儿童的教学策略是依靠模仿来教授新行为的。
模仿有两个功能：一个是学习功能，婴幼儿通过模仿习得新的技能和知识；另一个是社交功能，他们通过模仿与他人进行社交和情感交流（Uzgiris，1981）。虽然社交沟通发展迟缓的儿童在模仿方面普遍有很大的困难（Smith & Bryson，1994），但研究表明，他们在具有社交功能的模仿技能上遇到的困难更大（Ingersoll，2008）。因此，这项计划的重点是教导家长在游戏互动中增加孩子对模仿的社交性使用，以此作为促进孩子整体社交沟通发展的手段（Ingersoll & Schreibman，2006）。
游戏
社交沟通发展迟缓的儿童在功能性游戏和假装或象征游戏的发展方面也有显著的缺陷（Jarrold，Boucher，& Smith，1993）。许多孤独症儿童热衷于非功能性的游戏（例如，排列玩具、不断地快速旋转轮子），以及重复游戏（Lewis & Boucher，1988），也有一些儿童并未表现出对玩具的兴趣。虽然有些儿童能够在高度结构化的环境中进行功能性游戏或象征游戏，但是他们主动自发的游戏行为是非常有限的（Lewis & Boucher，1988）。
游戏是一种重要的社交沟通技能，这有几个原因。首先，游戏技能与语言技能密切相关，因为象征性思维（即理解一种事物可以代表另一种事物）对于假装游戏和语言都是至关重要的（Piaget，1962）。因此，教授假装或象征游戏技能可以帮助社交沟通发展迟缓的儿童发展出更为复杂的语言技能（Kasari et al.，2006；Stahmer，1995）。此外，游戏为培养问题解决技能（Sylva，Bruner，& Genova，1976）、概念及想象能力（Saltz，Dixon，& Johnson，1977）、换位思考能力（Berk，2002）以及精细运动和粗大运动能力提供了绝佳的环境。游戏在社交发展中也起着重要作用（Pelligrini & Smith，1998）。由于儿童早期的同伴互动围绕着游戏活动进行（Piaget，1962），对于有社交沟通困难的儿童，更好的游戏技能可以帮助他们更恰当地与同伴展开交往。这项计划帮助家长在自然环境中向孩子教授游戏技能，重点在于帮助孩子建立灵活、自发的围绕物品或社交活动的游戏行为。
循证干预策略
研究表明，在幼儿的社交沟通发展中，家长的回应性和环境的安排都很重要（Bornstein，Tamis-LeMonda，& Haynes，1999；Petursdottir & Mellor，2017）。回应是一种复杂的行为，涉及各种互动的要素，包括敏感度、互惠、情感以及配合儿童的发展水平、兴趣和行为的风格来支持儿童目前的行为表现（Mahoney，Finger，& Powell，1985）。研究表明，家长的回应水平与其子女的社交沟通发展之间存在一致性（Bornstein et al.，1999；Hoff-Ginsberg & Shatz，1982；Siller & Sigman，2002）。此外，一些关于发展性干预的研究表明，教导家长提升对孩子行为的回应能力，可以促进社交沟通障碍儿童的社交参与度和沟通能力的发展（Karaaslan & Mahoney，2015；Mahoney & Solomon，2016）。
研究也显示，社交沟通技能的发展可以通过使用行为教学策略或应用行为分析来促进。应用行为分析会对外部环境进行系统化的设置（前置条件和结果），包括使用提示（prompting，呈现可以提高特定行为反应可能性的线索）、行为链接（chaining，将两个或多个复杂行为联系在一起）和消退（fading，随着时间的推移，逐渐减少提示从而引导出自发的反应）向儿童教授其当前行为表现之外的技能（Cooper，Heron，& Heward，2007）。应用行为分析已成为孤独症儿童干预中最具有循证依据的手段 （Wong，Odom，Hume，Cox，& Fettig，2015）。
应用行为分析方法的结构化程度和成人主导程度不尽相同，从高度结构化和成人主导，到自然取向和儿童主导。ImPACT计划使用自然取向的应用行为分析方法，在有意义的活动背景下进行，如游戏和日常照顾活动，并融合到儿童自己发起的教学事件中进行自然强化。这意味着家长可以全天使用这些策略方法，而不必留出大量时间单独进行教授和训练。在向社交沟通发展迟缓的儿童教授社交沟通技能时使用自然取向的应用行为分析方法，已获得大量的实证论据支持（Wong et al.，2015）。研究还表明，自然取向的行为策略通常比更加结构化的应用行为分析方法更能促进儿童技能的泛化和维护（Charlop-Christy & Carpenter，2000；Delprato，2001；McGee，Krantz，& McClannahan，1985；Miranda-Linné & Melin，1992），在教授自发的社交沟通技能方面可能有更优异的效果（Schwartz，Anderson，& Halle，1989）。此外，这些方法类似于日常中成人与儿童的自然互动，这让家长更容易接受，更容易操作，对家长和孩子双方来说也更愉悦（Schreibman，Kaneko & Koegel，1991）。
ImPACT计划将儿童发展和行为干预技术进行结合，旨在提高家长对孩子行为的回应能力，并教会孩子在日常互动中使用新的交流、模仿和游戏技能。家长首先被指导的是布置家庭环境的策略，以促进更有效的互动。之后，家长会被教授ImPACT计划的五大策略，即以F.A.C.T.S.这几个首字母缩写代表的五组策略。它们分别是：专注于孩子（Focus on Your Child）、调整沟通方式（Adjust Your Communication）、创造机会（Create Opportunities）、教授新技能（Teach New Skills）和塑造互动（Shape the Interaction）。这些干预策略相互依存，如图1.1.1呈现的F.A.C.T.S.金字塔所示。每组策略包括几项可以用来实现其目标的单独技术。这些技术也存在于其他以循证为基础的儿童发展、自然取向和基于行为的干预方法中（Schreibman et al.，2015）。接下来，我们将用专业语言描述干预策略、相关技术及其循证依据。而在《家长手册》和本手册的课程指南中，我们会用简化的、不带术语的语言表述这些概念，方便家长学习。
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